ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは?

筋肉そのものの病気ではなく、運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが傷害され、身体を動かす命令が筋肉に届かなくなり、体を動かす筋肉や呼吸に必要な筋肉の力がなくなっていく病気です。最終的に人工呼吸器をつけないと死に至ります。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、思考力などはすべて保たれることが普通です。なのでそれゆえの不便もあります。
かゆいところに手が届かない。普通なら手が届く顔や頭、腕や足にも手が届きません。ベッドで寝てても寝返りが打てないので、背中腰が痛くなって安眠ができません。体を動かしにくいけども、外見上は正常なので、あまり周囲には大変さが分かってもらえません。以前と同じような動作をするのにすごく汗をかいたり、時間がかかったり、何気ない動作が少しずつ出来なくなっていくことや、感覚が残っていること故に、つらかったり、 悔しい思いをしていました。

ALS は体が動かなくなるけれども、考えることや感じることは残る不思議で残酷な病気です。