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tomoki_goda.godaman

旭宝GROUP株式会社藤井悠平さん合同

旭宝GROUP株式会社
藤井悠平さん
合同会社Milkamo
六車亜斗さん
と一緒に
それぞれの強みを活かして
地方からマーケティングで
日本を元気にする。

ホームページ作成
ランディングページ作成
ストーリーライティング
クラウドファンディングサポート
マーケティング調査

3人に共通するのは
大きな絶望
それでも消えなかった希望

力を集めて
ひとつに集めて

#ALS
#起業家
#ライティング
#マーケティング
#クラウドファンディング
#香川県
#ホームページ作成
#ランディングページ作成
#マーケティング調査
#マーケティング部(仮)
#ついでに飯間さんも

今日は合田が企画した看護師さん向けの勉強会

ALS看護師が伝えたい
看護師が知るべき
お金の勉強会

です。

ALS患者で看護師である
私ができること。
病気になっても、
障害を持っても、
知識や経験を活かして、
誰かの役に立つこと。
それが、
ALS看護師としての挑戦。
そして、
自分の看護を自分では出来なくて
絶望した経験から、
看護師のために
私だからこそできることがある!

この勉強会は三児の父の看護師合田朝輝が、
実際に数十人のファイナンシャルプランナーから
話を聞き、共同で講義内容や資料を作っています。

合田が実際に経験しお金で困った話を
みんなに伝えたい！！

同じ看護師として、お金に困る人を減らしたい。
お金の知識が浅い方、初心者の方を対象にした
楽しくお金のことを学べる勉強会です。

#ALS
#起業家
#看護師
#お金の勉強会
#看護師あるある
#看護師のお金を奪う敵
#看護師勉強
#固定費削減
#伝えたいこと
#僕にできること
#僕が困った体験談

先日の香川大学で開催された
ビジネスコンペでの件で
本日の四国新聞に少し取り上げてもらいました。

今回のコンペでは
パブリック部門での審査員特別賞をいただきました。

また良かったら本日の四国新聞を見てやってください♪

#四国新聞
#新聞掲載されました
#ビジネスコンペ
#審査員特別賞
#ALS起業家
#クラファン支援が得意
#グランプリとれなかった
#本気で悔しい
#次は勝つ
#感謝感激雨嵐
#実績づくり

12月2日(木)
お仕事で関わらせていただいた『僕とじいちゃんの約束の物語』が産経ニュースに掲載されました。より多くの人に知ってもらいたいです!

「じいちゃんの桃」をカフェでＰＲ　美容師の恩返し - 産経ニュース
https://www.sankei.com/article/20211202-2UTFYLN2FFIHJOUTLVPUILK54Y/?fbclid=IwAR2-Xp79-ueMuxbp3a2qJ8LGrbTungIlwypvCLlC9zhvgiNMIYIxut4lkfo

#ALS #起業家 #ライティング #マーケティング
#クラウドファンディング代行 #マーケター
#Filo #GODAman
#僕とじいちゃんの約束の物語
#人生で一番美味しかった桃
#マーケティング調査
#売れるライティング
#観音寺市
#丸亀市
#飯山町

12月1日(水)
SNSサボってたのですが、今日から頑張って毎日投稿していきたいと思います!
合田が仕事でできること、できないこと、ALSの日常生活について投稿していきます。

#ALS #起業家 #ライティング #マーケティング #看護師
#クラウドファンディング代行 #マーケター #香川県 #観音寺市
#Filo #GODAman
#ALSで生きていく
#ALSだからこそできる
#パソコンの前に18時間
#寝る以外はパソコンの前
#動けないから
#ずっと仕事できる
#ずっと勉強できる
#ネットサーフィン
#たくさん見てきた
#たくさん勉強してきた
#ライティング得意になる
#マーケティング調査
#売れるライティング
#観音寺市
#障害者でも優秀
#証明する

【寒さにふるえた者ほど太陽の暖かさを感じる】
≪一人でも多くの人に届いて欲しいです。シェアお願い致します≫

私がしたいこと。
ALSで体が動かなくなる私の目標。
傲慢かもしれません
大言壮語かもしれません

でも、これは、
私じゃないとできないことだと
思っています。

今の私の3つの夢

１．障害・難病者の情報支援サービス

障害・難病を持った時
サポートしてくれる制度はあるのに
その情報にたどり着けないことが多い。
どこに何を聞いたらいいのか分からない。
そんな人たちのためのサービスです。
・
・
活動を広げていく中で、
同じような経験をした人、今まさに困っている人、
とても多くの人から連絡をいただきました。
・
・
今年の2月7日に開業し、
サービスを開始した時に思っていたより
状況は深刻で、必要とされているサービスだと
実感しました。
・
・
これは難病PLSという疾患を持ちながら
北九州市で活動をされている落水洋介さんの言葉です。
・
・
・
『みなさん困っているし、

藁をもすがる思いではじめ動くのに、

なんの答えも見つからない。

あの絶望感はもう経験したくないし、

誰にも経験させたくないですよね。

しかも欲しい情報を取れずに、

泣き寝入りの方が絶対に多いと感じています。』
・
・
・
情報を必要としている人がたくさんいます。
相談を受け、情報を届けることもできています。
・
・
・
でも、一人で対応できなくなってきています。

手を貸してください。
・
・
・
保健師、社労士、ケアマネ、役場の福祉課の方、
臨床心理士、就労支援、保険会社の方、
医療介護・福祉関係者の方々。

そして同じ障害者、難病者の方やその家族の方々。

皆さんの知識や経験をお借りできないでしょうか?
・
・
・
障害者・難病者の人たちが

希望をもって目覚め

大切な人たちと穏やかな日々を過ごし

明日を夢見て眠りにつく

そんな世界にしたいです。
・
・
・
これは2つ目の夢への一歩目になります。
・
・
・
２．ALS患者が集まって仕事をする会社

障害者や難病者が社会参加をするのを
ごく普通のことにしたいのです。
テクノロジーが発達し、テレワーク社会になった今

それが可能であると思っています。
・
・
障害・難病であっても社会に出て活躍している人はたくさんいます。
でもその多くは個人です。
そのため、その人がすごいから、その人が特別だから
と見られがちだと思います。
・
・
実際に私のような重度障害者が
仕事をしようとすると、その壁はまだ高いです。
テクノロジーの普及、
行政による法律や制度の整備、
国民の皆様の理解など。
・
・
・
そのために私たちのことをもっと知ってもらいたいです。
より知ってもらうために。
でかい夢語ってもいいのかなと。
・
・
『ALS患者が集まって仕事をする会社』
・
・
ワクワクしません?
ホーキング博士やアイスバケツチャレンジによって
希少な病気だけどよく知られている難病。

私たちは動けなくなります。喋ることができなくなります。
でも仕事をしています。
それも一人ではなく、集まって会社として。
・
・
世界中探してもまだないと思います。

世界でまだ誰もしてないことにチャレンジしたい人はいますか?
・
・
・
『ALSになって

出来ない事が増えた私だから

私にしか出来ない事がある。

ALSになって不便です。

途轍もなく不便です。

ただ絶対に「不幸」では無い。

自分にそう言い聞かせています。』
・
・
・
これが私の信念。
・
・
・
ここでは、ALSの会社と書きましたが
これは私がALSなので暫定的にそう表現をしているだけです。
特に決まりはなく、
私と共に何かしてみたいと言う障害者・難病者の人たちを
募集しています。
・
・
・
この夢を実現させるためにあるのが、3つ目の夢です
・
・
・
３．あきらめない仲間

とは言え私はALS。
比喩でもなんでもなく、一人では生きていけません。
・
・
・
だから、仲間が欲しいです。

私は私と一緒に

前を向いて歩いて行ってくれる

諦めず困難に対し立ち向かってくれる

仲間を求めています。
・
・
・
私が仲間に求めるのはただ一つ。

とても抽象的なことです。
ただの精神論です。
でも、私の中でとても重要なことです。
・
・
・
あきらめない人はいますか?
・
・
・
何ができるかなんて関係ないです。

私が一人では何もできません。

シンプルな質問です。
・
・
あなたはあきらめない人ですか?
・
・
もしそうならば、連絡を下さい。

一緒に戦う中で、お互いに

手を借りたり、貸したりをしていきたいです。
・
・
・
健常者とか障害者とか関係なく

共に今を生きることを望みます。
・
・
・
【人生の悩みをくぐった者ほど生命の尊さを知る】
#ALS #love #lifeisgood #patients #healthcare #health

【Filo活動報告】
3月の活動報告です。
電話相談3件。
メール相談5件。
Filo.LINEグループサービス開始。
少しずつ相談も増えてきてます。
病気
介護
制度
不安や愚痴
病気もそれぞれ悩みもそれぞれですね。
3月の活動では、やはりlineグループが
一番反響がありました。
私の話だけでなく、ALSの方の家族の、
実際にALSを見てきた経験や知識その時の想いなどを
教えていただき、とてもためになります。
その時々の本人と家族の思いは当事者にならないのなかなかわからないことかもしれませんが、ここで話を聞けると気持ちの準備ができると思います。
先日旦那様が ALS で2年前に亡くなられた方と
ビデオ通話をしました。
一時間半ぐらい会話したのですがその中で印象的だったのが、
ALS の患者さんは一人にしてはいけないという話です。
私もそうですし、普通の人もそうだと思うのですが、
生きていれば時には落ち込むこともあると思います。
そんな時ALSの人はか体を動かして発散させることもできないし、頭は正常なので考えすぎてしまうという話でした。
一人で考え込むとどんどんどんどん沈み込んでしまいます。
そんな時に周りのサポートがとても重要だと言われていました。
病気で動けなくても社会と、誰かと繋がっているということは、
私たち ALS 患者にとって、生きるために
とても大切なことなんだと教えられました。
このグループがそんなみんなの居場所に
なればいいなと思いました。
LINEグループサービスの詳細はこちら↓↓↓
LINE「オープンチャット」をご存知でしょうか ?
LINE のアプリ内で使えるグループトーク機能の一つです。
オープンチャットでは、共通点がある人同士でトークや情報交換ができます。
LINE のグループトークのようなものなのですが、最大の特徴は匿名で利用できること。
普段使っているLINEのアカウントとは別に、オープンチャットだけのニックネームとアイコンを設定できます。
そうすることで、知らない人とも安心して気軽に会話できるんです。
私や周りの人に個人情報が漏れることはありません。
私が作ったFilo のグループトークがあります。
こちらにアクセスして頂いて、悩みや不安を相談していたと思います。
今まで、メールやメッセージなどを送ってもらっていましたが、これなら気軽に相談をしていただけるかなと思います。
またグループトークになるので、私だけではなくみんなで一緒に情報を共有できるのが一番良い事かなと思っています。
障害者、難病者というのは少数派です。
リアルでは情報も共感もなかなか得られないです。
ブログだと私からの一方通行です。
みんながブログを書くのは大変です。
友達や家族に話しにくい、不安や悩み、日常のちょっとした困りごとなど、LINEで話してみませんか?
みんなの話が聞きたいです。
一人で抱え込む人が少しでも減るように。
ブログを書いている人も、書いていない人も、みんなが気軽に参加できて、リアルでは話しにくい悩みや不安をみんなで支えあいながら、病気に立ち向かえる。
みんなで助け合いができる。
そんなグループにしたいです。
参加お待ちしております。
オープンチャット「Filo障害・難病者情報支援サービス」
https://line.me/ti/g2/cLN59kx9MOM5aa6sJS9N2A...

【告知第2弾】『最後の声』プロジェ

【告知第2弾】
『最後の声』プロジェクトムービーを公開します。5分ほどの動画です。
https://lnkd.in/ejAA5JJ

この動画で皆様の心動くようなことがあるならば、いいねボタン、チャンネル登録していただけると、すごく助かります。どうぞよろしくお願いいたします。#ALS #love #lifeisgood @CAMPFIREjp

4月24日(土)9時から
クラウドファンディングを開始いたします。

プロジェクトのテーマは

生きることを諦めなかった男の
『最後の声』
を聞いてください

です。

〇クラウドファンディングを行う理由
私はいずれ動けなくなります、
キーボードも打てなくなります。
そして声も完全に出なくなります。

でも今は技術があります。テクノロジーがあります。
自分の声を録音し保存し、
それを自動音声の音源に使う技術があります。

しかし、とても、お金がかかる技術でもあります。
録音するだけで50万円します。

作成した合成音声で、今苦しんでいる
日本の人たちに伝えたいことがあります。

その支援をお願いしたく、
クラウドファンディングを開始いたします。

〇伝えたいこと
ALSは体が動かなくなるが、頭は正常なため。
病気が進行すればするほど活動できる範囲は狭まり、
一人で考え込む時間が増える。

一人でいると、心が病んでいく。

私には助けてくれる人が周りにいた。

今の私は体が動かないが、人と繋がる心はある。

繋がる心で私は生きている。

この繋がりは私が病気になるまでに育んだもの。

そして病気になってから諦めずに
手を伸ばしたから掴めたもの。

人生は繋がっている。

病気になったからといって、途切れるものではない。

コロナによって
すごく大変な世の中になってしまったが、

人と人との繋がりは手放してはいけない。

私がここにいます。

体が動かなくなっても、

自分で声が出せなくなっても、

諦めない男がここにいます。

諦めないこと

人とのつながりを大事にすること。

それを皆さんに届けることが私の使命です。

ALSになって
出来ない事が増えた私だから
私にしか出来ない事がある

プロジェクトスタート前ですが
この投稿を見てくださったが皆様だけにお伝えできる
「限定公開URL」
というものがあります。

「限定公開URL」とは、公開前のプロジェクトを
見ることができるURLです。

https://camp-fire.jp/projects/407811/preview?token=3gejquhq

5分ほどお時間頂けるなら、覗いて見てください。
そしてもしプロジェクトについて
もし共感頂けましたら、
支援してくださいとは言いません。
お気に入り登録をお願い致します。
そして、この記事をシェア頂けますと凄く嬉しいです。
今苦しんでいる日本の人たちに
一人でも多くの人に私の事を知ってもらい
少しでも勇気を分けられたらと思います。
#ALS #love #lifeisgood #follow #campfirejp #クラウドファンディング

@CAMPFIREjp

【納得がいかない】

今私は自宅での訪問介護を受けるため、
重度訪問介護の支給希望を観音寺市に申請しています。

私の希望は
日中9時から18時と夜中の22時から朝8時までで

516時間希望しましたが

それ程長い時間は支給決定が降りにくいだろうというのが
相談員さんからの話です。

理由としては急にそんなに増やすこと、
同居の家族がいるということ、
夜間体位変換の合間のみまもり時間は重度訪問介護が
必要であるという根拠にならないという
判断をされるであろうということです。

ここで私は疑問を持ちます。

①急に突然来るのが病気ではないのだろうか?

以前『国に生きるなと言われた日』でも書きましたが

ALSは原因不明かつ進行性の病気です。

それに対して、急だから無理。

市役所の規定通りに病気にならければならないということ?

②同居の家族が関係するのは介護保険ですよね?

『介護保険の場合は、同居家族がいると使えない。』
とか言われても、私は介護保険じゃないですよ。
障害者総合支援法ですよね。

介護保険をメインで使う人の年齢って65歳からですよね。
65歳の同居家族と32歳の同居家族を同じ扱いは厳しくないかい?

幼児3人育てながら、仕事しながら、重度障害者の介護する。

うん。無理。

③見守りの時間は重度訪問介護が使えない?

厚生労働省「サービスに要する費用の額の算定に関する基準」

において

重度訪問介護は
「長時間連続の見守りの時間の中で、

身体介護や家事が断続的に行われるもの」

となっています。

観音寺市役所VS厚生労働省

どっちが強いのかな?かな?

補足で私が夜間介護して欲しいのは

ベッドで寝たいからです。

私はこの半年電動車椅子の上で寝ています。

理由は寝返りができないから

ALSの特徴です。

想像してみてください。

ベッドで横になって、全く動けません。

顔が痒くなっても、背中や腰が痛くなっても、

トイレに行きたくなっても、動けません。

スマホが触れないので、助けも呼べません。

あなたは耐えられますか?

私は無理でした。

なので、電動車椅子の

リクライニングを倒して眠っています。

安心して、ぐっすり眠る。

それすら許されない。

④最大の謎。私より軽症で手厚い介護を受けている人たちがいる。

これはホントに謎。

百歩譲って自治体が違うなら分かる。

市の財政状況が違うから。

でも、同じ市内で差が出ていいのだろうか?

まあここまで書いてみて、観音寺市が長時間重度訪問介護を

使って欲しくないのだろうなと、思ってしまいます。

実際私が希望時間通りの重度訪問介護を利用すると

かなりの税金を使います。

叩かれるの覚悟でぶっちゃけると

重度訪問介護24時間利用すると、月100万円以上かかります。

家で過ごしたいという当たり前の希望を叶えるべきという理想論

障害者一人の希望を聞くために100万円は払えないという現実論

どちらかが正しいのか私には分かりません。

私以上に、助けを求めている人は日本中に

たくさんいると思います。

ただ、自分勝手だと思いますが、制度としてある以上は私は

社会福祉が手厚い日本に感謝しつつ

使っていきたいとは願います。

その分、私は私にできることをしていくことで

人の役に立ったり

誰かの助けになるよう

生きていきたいと思います。

それが私の使命で

生きる理由です。

双子の幼稚園の入園式がありました。

・

・

ずっと行きたいとごねていた幼稚園にようやく通えます。

・

初めての幼稚園も二人いればへっちゃらです。

・

電動車椅子で見に行けるか不安でしたが、

ご配慮してくださった園の先生たちには本当に感謝しています。

・

年長さんになった長男が歓迎の歌を歌います。

緊張しながらも、こっちを見ながら少し得意げに歌を歌う姿に、

自分の子供の頃に似ていると気付き涙が出た。

・

初対面の先生に物怖じしないで話しかけ続け続ける次男。

念願の幼稚園でテンションMAXで走り回る三男。

・

そっくりな顔だけど、それぞれ違う性格の二人。

・

双子が生まれた時1100g台ととても小さかった。

1100gは500mlのペットボトル2本と同じくらい。

・

それが元気に幼稚園に行けるようになるまで大きくなりました。

・

・

しっかり者の長男、のんびり屋の次男、調子乗りの三男。

・

ALSの父親なんていう、不必要な重荷を持たせてしまったけど

・

どうか優しい子に育ってくれますように。

人は3回死ぬと思いました。

肉体的な死。

心臓が止まった時。

社会的な死。

人間としての役割を無くした時。

存在的な死。

全ての人の記憶から消え去った時。

今年の1月、ただ病気の進行に怯え、誰とも関わらず
生活をしてた私は、社会的な死の直前だったと思います。

その時、諦めずに手を伸ばしたから、今の私があります。

この3ヶ月間で、多くの人が連絡をくれたり、会いに来てくれたりしました。
十数年振りに繋がりを持った友人もいます。

誰かと繋がり、認識してもらう事が、私が生きている証になる。

発信し、知ってもい、誰かに勇気を分けることが、

私の今の社会的な役割です。

皆さんにお願いがあります。
私の事を知ってもらうのを、手伝ってください。
私の投稿をSNSでシェアしてくださると凄く助かります。

今の私は体が動かないが

人と繋がる心はある。

繋がる心で、私は生きている。

私の事を知ってください。

私の事を覚えておいてください。

みんなに私の事を知ってもらう事で、

私は生きていられます。

【私を助けてくれた人】
私には私を絶望のどん底から引っ張り上げてくれた
友人たちがいます。
私を普通の人間、対等な人間として見てくれる大切な存在です。
その中の一人、私の恩師である張替一真さんが
YouTubeチャンネルを立ち上げました。
株式会社あきらめないの張替一真さんが立ち上げた
チャンネルです。
（H P：https://akiramenai.co.jp
）
社名もユニークですが、代表の方の想いも読んで字のまま。
それは、あきらめないこと。
「何をやっても続かない」
「楽な方に逃げてしまう」
「いつも誰かや何かのせいにしてしまう」
「一歩目を踏み出せない」
「自分に自信を持てない」
そんな自分を変えたい！という人のためのチャンネルです。
何があっても絶対に『あきらめない』、
そんな一人の男の『想い』のこもったチャンネル、
その名も、『あきらめないチャンネル』。
張替さんとの出会いは、今、合田の専属プロデューサーを
してくださっている飯間将博さんのご紹介でした。
6年程前、張替さんが講師をされていた経営塾に
参加したのが最初です。
看護師の私がなぜ経営についての塾に参加したのか。
それは張替さんの教えが単なるビジネス、
営業などの教えだけでなく、仕事への取り組み方、
あきらめない精神、人生の経営についての塾だったからです。
そこで私は今のあきらめない生き方を学び、
今、私の周りにいてくれる人たちに出会うことが出来ました。
ALSになってから長らく塾にはずっと
参加できていませんでした。
でも、張替さんは何百人もいる生徒の一人である
私を覚えていてくれました。
そして、会いに来てこんな事を言ってくれました。
「病気だから助けてるんじゃない。
あの時頑張っていた合田君だからこそ助ける。
そこにALSとかは関係なくて、
対等なビジネスパートナーとして、
一緒に頑張りたい。」
この言葉は私の大きな支えです。
私という人間を認め、肯定してくれています。
ALSになって色んな人に助けてもらって気付きました。
人生は繋がっている。病気になったからといって、
途切れるものではない。
誰と関わるのか、どんなところに身を置いておくのか、
またそれまでどんな人生を送っていたか？が大切。
人生の経営。
張替さんの教えが今に繋がっている。
そんな恩師の張替さんがYouTubeを始めました。
応援するしかないでしょう。
『あきらめない』男の、より良い『人生』を
送るためのチャンネルです。
こちら、本当に見ることだけでいいので
お願いできないでしょうか？？
これから4日まで、毎日新しい動画が投稿されます。
その後、2日に一度のペースで今月はアップされていきます。
まずは見てもらえたら嬉しいですが、
もし良かったらチャンネル登録だもしてもらえたら
嬉しいのです！
動画は以下のリンクから視聴できます。
https://www.youtube.com/channel/UCpxR8dANVu65mEdkVb-oEuw
最後まで読んで頂き、本当にありがとうございます。
この投稿が、皆さんの人生の変化のきっかけになることを
切に願っています。
シェア頂けますと嬉しいです！！！！

#ALS #難病 #クラウドファンディング
『問.私は人間でしょうか?』

絶望のどん底からの3か月。
今伝えたいこと。

⇒ https://lnkd.in/e4C5cj8
#アメブロ @ameba_officialより

ALSになって
出来ない事が増えた私だから
私にしか出来ない事がある

3月になって、自分が ALS であることを積極的に発信しました。

生きてるんだ。諦めないんだ。

と言い続けていると。

私を普通の人間、対等な仕事仲間として接してくれる人たちがいました。

それがどんなに嬉しくて助けになったか。

ALS は体が動かなくなるが、頭は正常なため。

病気が進行すればするほど活動できる範囲は狭まり、一人で考え込む時間が増える。

一人でいると、心が病んでいく。

私には助けてくれる人が周りにいた。

今の私は体が動かないが人と繋がる心はある。

繋がる心で私は生きている。

この繋がりは私が病気になるまでに育んだもの。

そして病気になってから諦めずに手を伸ばしたから掴めたもの。

人生は繋がっている。

病気になったからといって、途切れるものではない。

コロナによってすごく大変な世の中になってしまったが、
人と人との繋がりは手放してはいけない。

誰と関わるのか、どんなところに身を置いておくのか、またそれまでどんな人生を送っていたか？が大切

あなたはあなたが困っている時助けてくれる人はいますか?

誰かが困ってる時あなたは助けてあげられますか?

苦しくても辛くても一人で諦めてはいけない。

私がここにいます。

体が動かなくなっても、自分で声が出せなくなっても、諦めない男がここにいます。

ALS になって、できないことが増えた私だからこそ、私にしかできないことがある。

Instagram 投稿 17920640827579894

Instagram 投稿 17920640827579894

#ALS #難病 #空海 #弘法大師師 #障害 #対

#ALS #難病 #空海 #弘法大師師 #障害 #対談談 #生きる #イエローモンキー

ALS起業家・３児の父ＶＳ弘法大師の伝道師・２児の父
空海の生まれた寺、海岸寺の副住職さんと対談しました。難病障害者とお寺の住職さん。
普通なら出会わない二人が出会い、何をか語るのか。対談の内容について、纏めたものを紹介します。
https://note.com/filo27114godaman/n/nc3fb0fed2da8

私がALSの診断を受けた後、国から指定難病の認定をされなかった時の話です。
・
・
・
指定難病とは、厚生労働省が定めた原因不明、治療法が無い疾患の患者に対して、医療費を助成するものです。
・
・
・
・
タイトルでは少しマイルドに書きましたが、20代でALSの診断を受けて、子供が三人いて、家のローンが始まったばかりの自分にとって、指定難病が不認定だった時、死ねと言われたように感じました。
・
・
・
・
・
何故こんな事が起こったのか?
結論、誰も悪く無いんです。強いて言えば無知だった自分が悪いのかもしれません。
・
・
・
私の主治医は優秀でした。手と足の力が弱くなった状態から、かなり初期段階でALSの診断を出してくれました。
・
ALSは進行性の病気です。発症すれば、いずれ体の力が弱くなり動けなくなります。最近では医療の進歩もあり、余命も伸びつつありますが、それでも数十年から数か月と個人差があります。
なので、できるだけ早く診断を受けて、病気の進行を遅らせる薬を始められた私は恵まれていました。
・
・
・
指定難病の申請には診断書などの必要書類を保健所に出します。私も診断後すぐに申請しました。
審査には時間がかかり結果が届くのは2か月後です。
繰り返し言いますが、ALSは進行性の病気です。私は2か月で箸を持てなくなり、走ることが出来なくなりました。
・
・
・
・
・
2か月後、届いた審査結果は不認定。理由は症状が軽いから。
・
・
・
・
・
しつこく言います。ALSは進行性の病気です。重症にならないように頑張っているんです。でも国の考えは違ったようで、重症で無いなら難病では無かったようです。
・
・
・
保健所の職員に資料を渡されました。ALSについての資料でした。
そこにはALSの余命についてこう書かれていました。
「二年から五年。早ければ二、三か月で死に至る。」
・
.
・
・
そして、茫然としている私に驚くべき言葉をぶつけます。
「この資料を読んで、症状が認定基準になったら、再度診断書を書いてもらって、再申請してください。」
・
・
・
・
・
無表情、無感情に、事務的に私は生きるなと言われました。
・
・
・
・
保健所の職員はこの資料を読んでいないんだろうか。目の前にいる自分よりも一回りは違う若者が、次に申請するまでに死ぬかもしれないのを知らないのだろうか。
・
・
・
・
・
・
・
・
この時のことを思い出すと、今でも涙がでます。
悔しくて、悲しくて、自分が頑張って生きようとしているのを、踏みにじられた様に感じます。
・
・
・
・
・
私が不運だったのでしょうか?
いいえそうではなく、実は同じように知らなかったといいうのが原因で、辛い思いをしている人たちがたくさんいました。
・
・
・
今私はそういう人たちの相談に乗っています。
障害・難病を持つ少数派の人のための情報支援です。
・
・
・
・
・
障害・難病になった時、体も心もダメージを受けている時に、必要な情報・サポートが届かない。
一人では集めるのが困難な、障害福祉の情報を、現在本当は使えるのに、知らないことで、利用できていないサービスを使えるようにする。
障害・難病者のQOLを高めるための活動です。
・
・
・
Filo 障害・難病情報支援サービス
・
・
・
私のような人をもう出さないために。

Filo～障害・難病者の情報支援サービス
https://peraichi.com/landing_pages/view/galsfilo

もう一つの始まりは、友人の飯間さんの言葉でした。
『君は情報収集はできる。考えることはできる。
そして、それができる時間がある。
なら、とことん時間を使って、情報収集と深掘りをして、
いくつものビジネスモデルを考えてほしい。
そしてそれを僕に教えてくれ。
僕にはその時間と余裕が無いから。
僕の代わりになってくれないか?』
私だからできること。
ネットから色んな知識をゲットすることはできる。
時間がたくさんある。
情報検索能力もある。
少しずつ勉強しながら、できることを頑張っていると、
たった2ヶ月でできることは劇的に増えました。
ランディングページ作成
予約サイト作成
ライティング、ブログ管理
マーケット分析、戦略
プレゼン資料作り
経験は足りていません。
そこは伸びしろですね。
ただ、
自分がもう一人いたら
時間が足りない
人手が足りない
休みとプライベートの区別がつかない
今のご時世、こんな悩みを持っている人がたくさんいました。
看護師をしていた時は気付けなかった、そんな悩みを持つ人がたくさんいました。
そして、その人たちのために、今の自分だからこそできることがありました。
今の自分のALSという状況に対して、
そしてコロナ不況の中でみんなが抱える問題に対して、
立ち向かって戦ってやる!
そんな思いからbusiness soldier GODAmanは生まれました。
Filo 障害・難病情報支援サービス
business soldier GODAman
今の合田が、今の合田だからできることです。

自分に何ができるか考えました。
ALSは身体は動かなくなるけど、頭は障害されない。
出来ないのは体を動かすこと。
出来ることは頭で考えること。
自分と同じような障害・難病を持つ人のためになることをしたいと思いました。
日本の障害福祉サービスは複雑かつ多岐にわたっています。
しかし、これらの情報が各々の担当している分野の情報しか持っておらず、管轄外の情報については教えてもらえません。
障害を持ちながら、これらの情報を集めることは、大きな負担です。
そして、その情報にたどり着けない人も多い。
障害を持った時、最初が肝心です。体も心もダメージを受けている時に、スムーズにサービスが届かない。一つの窓口で簡単に手続きをしたい。
でもそんな便利なサービス無い。なら自分でやっちゃおう。
Filo 障害・難病情報支援サービスを始めました。

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企業名：Filo
所在地：香川県観音寺市豊浜町姫浜697-1
代表者：合田朝輝
設立：2021年2月7日
事業内容：障害・難病者の情報支援サービス、経営コンサルティング

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